In che modo il servizio sanitario nazionale sta contribuendo alla disuguaglianza nel trattamento della fertilità — 2024

Fotografato da Emli Bendixen Per Famiglia queer moderna , la rivista Cambra ha riferito di come le persone LGBTQ+ spendano cifre astronomiche per fondare una famiglia poiché non hanno altra scelta che dedicarsi all'assistenza privata o seguire percorsi più pericolosi. Durante quel rapporto, abbiamo notato una lacuna nei dati disponibili. Abbiamo deciso di indagare e possiamo rivelare che il NHS non sta registrando centralmente le informazioni su quanto sia facile per le persone LGBTQ+ accedere alle cure per la fertilità. In Inghilterra, l'accesso ai servizi di fertilità è complicato. I servizi di fertilità sono forniti da una combinazione di servizi sanitari e privati, con circa il 35% dei trattamenti finanziati dal servizio sanitario nazionale, il più basso di tutte e quattro le nazioni del Regno Unito, secondo il Autorità per la fecondazione umana e l'embriologia (HFEA) . In Scozia, tutte le coppie hanno accesso a tre cicli di fecondazione in vitro se si incontrano criteri del SSN concordati a livello nazionale , mentre Galles e Irlanda del Nord ciascuno ha una politica nazionale più restrittiva, offrendo rispettivamente due cicli completi e un ciclo. In Inghilterra, il numero di round a cui hai accesso – e se hai accesso o meno – è in gran parte determinato da dove ti trovi e, in una certa misura, da chi sei.Annuncio

Tutti in Inghilterra, sia che tu sia single o in coppia (dello stesso sesso o eterosessuale), devono negoziare una lotteria del codice postale. Le politiche che regolano il finanziamento della fecondazione in vitro sono dettate dai singoli gruppi di commissione clinica (CCG) in tutto il paese. Secondo a rapporto pubblicato dal British Pregnancy Advisory Service (BPAS) nell'agosto dello scorso anno, 108 CCG (80%) finanziano meno dei tre cicli raccomandati dal National Institute for Health and Care Excellence (NICE), con 86 di questi (64% dei CCG ) finanziando un solo ciclo di FIV per individuo/coppia. Solo 23 CCG finanziano i tre cicli raccomandati dal NICE. Inoltre, 73 CCG (54%) non contribuiscono di routine a nessun finanziamento ai pazienti che devono sottoporsi all'inseminazione artificiale per verificare la loro infertilità, che include (anche se non è limitato a) le coppie di donne cis dello stesso sesso. Per le persone la cui famiglia esiste al di fuori del formato cis uomo, cis donna, l'accesso è ancora più difficile. Come riportato dalla rivista Cambra in Dicembre 2020 nella nostra serie Modern Queer Family, l'accesso ai finanziamenti del SSN per coppie dello stesso sesso o pazienti single richiede molto più denaro e salti mortali. Se vuoi accedere alla fecondazione in vitro, devi spendere in anticipo per dimostrare la tua fertilità - non solo fronteggiando il costo dello sperma e i test obbligatori, ma anche pagando per ogni ciclo di inseminazione intrauterina (IUI), un processo in cui lo sperma viene inserito direttamente in il grembo. Questo deve essere fatto attraverso una clinica della fertilità, che costa tra £ 800 e £ 1.300 fa; non può essere fatto a casa, grazie alle leggi sulla donazione di sperma del Regno Unito. La maggior parte dei CCG richiede di completare almeno sei cicli di IUI per dimostrare di aver provato altri metodi di fertilità prima che ti considerino per i finanziamenti del SSN per la fecondazione in vitro, anche se questo numero varia. E una volta che hai superato questo processo, non c'è ancora alcuna garanzia di finanziamento o parità di trattamento.Annuncio

Prendi Jazmin e la sua compagna, Carla, che Rivista da camera precedentemente parlato per Modern Queer Family. Hanno iniziato a provare a concepire nel 2017 con l'inseminazione a domicilio utilizzando un donatore controllato, ma non hanno avuto molta fortuna. Nel 2018 sono andati dal loro medico di famiglia e poi da una serie di specialisti, culminando con Jazmin che ha scoperto di avere una 'infertilità inspiegabile' nel 2019. Gli è stato detto che avrebbero potuto beneficiare di un finanziamento per un medico specialista in ginecologia, ma solo se Jazmin avesse presentato domanda come genitore single – in quanto coppia dello stesso sesso, “non rientravano nei criteri”. Quando la coppia ha chiesto perché, gli è stato detto che era perché in precedenza avevano provato l'inseminazione a domicilio, anche se i suoi registri mostravano sempre i tentativi a casa. Per capire cosa sta succedendo e se il sistema funziona, abbiamo bisogno di dati per aiutare a sradicare decisioni discriminatorie. Ma le richieste di Freedom of Information (FoI) presentate da R29 rivelano che i dati sul numero di persone LGBTQ+ che hanno cercato di seguire il percorso finanziato dal NHS sono limitati. Sebbene disponiamo di alcuni dati su quale percentuale di fecondazione in vitro finanziata dal SSN va a quale formazione familiare, non sappiamo quante persone LGBTQ+ abbiano cercato di ottenere finanziamenti dal SSN e non abbiano avuto successo. In 2020 HFEA ha pubblicato un rapporto sulle formazioni familiari che hanno scoperto che i cicli di fecondazione in vitro finanziati dal SSN erano più comuni per i pazienti con relazioni eterosessuali (39%) rispetto ai pazienti con relazioni omosessuali femminili (14%) e pazienti single (6%), variando considerevolmente da nazione a nazione. UN rapporto più recente , pubblicato a maggio di quest'anno, ha scoperto che sebbene il trattamento per una femmina cis con un maschio cis continui a dominare nella fecondazione in vitro (94% nel 2019), c'è un numero crescente di cicli che coinvolgono pazienti in relazioni omosessuali femminili o senza partner. Nel 2019, 2.435 cicli di fecondazione in vitro (4% di tutti i cicli) hanno coinvolto una partner femminile, rispetto ai 489 cicli del 2009 (1%). Eppure quell'aumento della fecondazione in vitro tra le coppie dello stesso sesso non sembra essere parallelo alla distribuzione dei finanziamenti del SSN. Non abbiamo dati sui finanziamenti del SSN per le persone LGBTQ+ in quel periodo di tempo.AnnuncioC'è una mancanza di trasparenza sull'accesso ai servizi di fertilità nel NHS, in particolare per le persone LGBTQ+. Prendiamo ad esempio la fecondazione in vitro, un servizio che il servizio sanitario nazionale potrebbe finanziare completamente per te o dal quale potresti essere completamente tagliato fuori, a seconda di chi sei e di dove vivi. Ci sono lacune nelle nostre conoscenze su come si accede a questa fecondazione in vitro. Abbiamo inviato richieste FoI a tutti i CCG e Trust nel Regno Unito per scoprire quante persone LGBTQ+ hanno richiesto la fecondazione in vitro negli ultimi 10 anni e quanti vi hanno effettivamente avuto accesso. La risposta prevalente è stata che questi dati vengono registrati raramente e non sono centralizzati. Il servizio sanitario nazionale ha fornito molteplici ragioni. NHS England ha dichiarato: 'Raccogliamo questi dati solo a livello di CCG'. La maggior parte dei CCG, a sua volta, ha affermato che questi dati non sono stati registrati (87 CCG, o 64%), mentre tre CCG non forniscono servizi di fertilità. Laddove i dati sono stati registrati, solo otto CCG hanno fornito guasti, mentre altri cinque hanno risposto che l'accesso a tali dati non è facile e richiederebbe un'indagine approfondita che supererebbe il limite di risorse e tempo fissato dai CCG. Una risposta ai FoI inviata a NHS Castle Point, Rayleigh and Rochford CCG, NHS Thurrock CCG, NHS Bassetlaw CCG e NHS Mid Essex CCG ha dichiarato: 'I suddetti CCG non hanno un meccanismo per registrare nel loro database se un paziente fa parte del Comunità LGBTQ+. Ciò richiederebbe l'apertura di ogni singolo caso di fecondazione in vitro individualmente negli ultimi 10 anni, nonostante il fatto che un paziente possa averlo dichiarato o meno. Le informazioni che hai richiesto non sono quindi detenute dai CCG.'AnnuncioNHS Digital, il partner nazionale per i dati e la tecnologia del SSN, quando è stato pressato sul motivo per cui questi dati non vengono raccolti centralmente attraverso di loro, ha citato motivi di privacy. 'NHS Digital non raccoglie queste informazioni in conformità con la legislazione sulla protezione dei dati poiché questo livello di informazioni personali sui pazienti non è richiesto da NHS Digital. Queste informazioni sarebbero rilevanti solo per scopi di assistenza diretta e per ridurre al minimo i rischi per la privacy non sono raccolte da NHS Digital. NHS Digital non ha in programma di raccogliere queste informazioni in futuro. Qualsiasi informazione personale raccolta da NHS Digital è soggetta al rinuncia nazionale .' Questa miriade di ragioni individuali contribuiscono tutte a un problema più grande: quando non ci sono dati, non c'è visibilità su quanto sia profondo un problema e chi ne è interessato. Senza quella visibilità, non ci può essere responsabilità per le decisioni prese. Senza la responsabilità dei dati centralizzati sull'accesso ai servizi di fertilità che tengono conto di tutte le sessualità e i sessi, non possiamo vedere la portata del problema o svelare quante persone queer sono state costrette a percorrere strade costose o pericolose (assistenza privata o servizi a domicilio) non avendo accesso al supporto del SSN. Gli individui che tentano di navigare nel sistema, come Jazmin e Carla, vengono lasciati senza risposte o una linea di condotta, eccetto che in privato. Il direttore dell'embriologia presso BPAS, Marta Jansa Perez, ha dichiarato: 'BPAS Fertility ha sollevato diverse preoccupazioni sulla disuguaglianza e le incongruenze nel trattamento della fertilità finanziato dal NHS, in particolare per le coppie LGBTQ+. È chiaro che è necessaria una revisione completa del sistema attuale, ma è difficile sapere da dove cominciare senza questi dati cruciali su coloro che tentano di accedere al servizio.Annuncio'Intraprendere misure per identificare gli ostacoli all'accesso ai trattamenti per la fertilità sarà la chiave per riformare il sistema, puntando i riflettori sulle lacune nelle disposizioni attuali. È preoccupante che questo venga lasciato a enti di beneficenza, attivisti e giornalisti, tramite richieste di libertà di informazione. Il servizio sanitario nazionale ha già affermato che i CCG 'dovrebbero fornire parità di accesso ai servizi', ma sono state intraprese poche azioni per implementarlo. 'In un contesto di crescenti restrizioni alle cure finanziate dal SSN, siamo orgogliosi di lanciare il nostro servizio di fertilità senza scopo di lucro nel 2021. Forniremo un servizio sicuro, di alta qualità e accessibile, senza trarre profitto dai pazienti. Il nostro servizio offrirà a coloro che non hanno diritto ai finanziamenti del SSN un'opzione conveniente per accedere alle cure di cui hanno bisogno.' Servizi come il prossimo Servizio di fertilità senza fini di lucro BPAS sono solo una parte della soluzione nella revisione della fornitura di cure per la fertilità nel Regno Unito. Aumentare la consapevolezza di queste disparità di dati e dei potenziali costi per le famiglie che non sono coppie eterosessuali può aiutare a responsabilizzare le persone LGBTQ+ che cercano di accedere ai finanziamenti del SSN. E questa consapevolezza può venire da più parti. YouTuber Whitney e Megan Bacon-Hanson stanno attualmente presentando una petizione al governo per commissionare una revisione del trattamento della fertilità per le persone dello stesso sesso/LGBTQ+ nel Regno Unito, che è possibile firmare qui . Dobbiamo continuare a spingere per una raccolta dati migliore, ufficiale e centralizzata per rivelare la portata del problema; senza di essa, le persone LGBTQ+ che cercano servizi di fertilità si sentiranno impotenti. Questo pezzo è stato aggiornato il 16 luglio per includere la petizione di Bacon-Hanson